A problemas comunes, soluciones colectivas
Preguntas comunes sobre la ceguera
Anatomía del ojo
A menudo, los ojos son comparados con una cámara, y en muchos aspectos, los ojos se parecen a una cámara extraordinariamente sensible. El lente del ojo (cristalino) puede alterar su forma para enfocar objetos cercanos o distantes, de manera similar al lente de una cámara. El cristalino proyecta imágenes en la retina, membrana que se encuentra en la parte posterior del ojo y está formada formada por células sensibles a la luz, que funciona de manera parecida a la película de una cámara.
El ojo está conectado al cerebro por el nervio óptico, el cual consiste en un conjunto de mas de un millón de fibras nerviosas. La córnea (la parte clara al frente del ojo) refleja los rayos de luz a través de la pupila hacia el lente del ojo. La pupila es la apertura circular negra en el iris. El iris, la parte de color, regula la cantidad de luz que entra al ojo ajustando el tamaño de la pupila. El ojo también contiene líquidos que bañan las diferentes estructuras del ojo y que ayudan a mantener una presión adecuada dentro del ojo. La cámara anterior, al frente del ojo, se encuentra llena del humor acuoso, una sustancia líquida. La porción posterior del ojo se encuentra llena de una substancia gelatinosa clara denominada humor vítreo.
El ojo se puede dividir en tres capas (o tejidos). La capa blanca externa del ojo se denomina esclera. Esta es semejante a la cáscara de un huevo. Junto con la córnea, la esclera protege al ojo de traumatismos y mantiene la estructura delicada de los tejidos internos de ojo. El tejido que forma la capa intermedia del ojo, la coroides, es responsable del suministro de sangre a la pared del ojo y estructuras externas de la retina. Este tejido es responsable del transporte de nutrientes y oxígeno a la parte interna de la esclera y tejidos internos de la retina.
La capa más interna del ojo es la retina, tejido delgado y traslúcido que está compuesto por diez capas microscópicas. La retina es responsable de traducir las imágenes de luz en impulsos eléctricos, los cuales son reconocidos y procesados por el cerebro. La mácula es el area de la retina responsable de la visión central. El centro de la mácula se denomina fovea, que es la responsable de la visión fina. La retina recibe imágenes de luz y las transmite al cerebro a través del nervio óptico. El cerebro interpreta estos mensajes como visión.
Células madres contra la ceguera
Científicos británicos tienen planes de utilizar células madre para curar una forma de ceguera, los primeros pacientes tendrán el tratamiento experimental dentro de cinco años. Este proyecto trata de encontrar la forma de reparar las retinas dañadas con células derivadas de células madre de embriones humanos, los defensores de la técnica dicen que es solo una cirugía simple que algún día podría volverse tan rutinaria como las operaciones de cataratas.
Se a calculado que esta técnica es capaz de restaurar la visión en la amplia mayoría de los pacientes con degeneración macular relacionada con la edad (DME), de las principales causas de ceguera entre los ancianos. La degeneración macular relacionada con la edad es causada por una falla en las células del epitelio pigmentario de la retina (EPR), que forman una capa protectora bajo los conos y bastones sensibles a la luz que se encuentran en la retina, en el método experimental se inyectara un pequeño parche de células nuevas de EPR.
Las células madre embrionarias son células capaces de generar todos los tejidos y órganos, pero su uso es controvertido, ya que esto implica la destrucción de embriones. Cirujanos de Moorfields ya han logrado regresar la visión a unos cuantos pacientes utilizando células madre de sus propios ojos, pero esto es algo difícil y sólo una pequeña cantidad de células pueden ser trasladadas, lo que limita su uso.
Tumores oculares
Hemangioma Coroideo
Un hemangioma es un tumor compuesto por vasos sanguíneos, que puede crecer en la oroides, que es la capa de vasos sanguíneos por debajo de la retina. Los hemangiomas coroideos no son malignos y por lo tanto no producen metástasis. Sin embargo, si el hemangioma se localiza en la zona central de visión, puede causar una fuga de líquido que produzca un desprendimiento de retina o cambios de tipo quístico que produzcan una disminución de la visión.
Muchos hemangiomas coroideos pueden ser vigilados únicamente por su oftalmólogo sin la necesidad de dar tratamiento. Se pueden tomar fotografías para documentar la evidencia de fugas o de crecimiento y con esto iniciar tratamiento. Las opciones de tratamiento incluyen fotocoagulación con láser, con el fin de disminuir la fuga de líquido, o terapia con dosis pequeñas de radiación.
Melanoma Coroideo
El melanoma de coroides es el tumor primario intraocular (adentro del ojo) mas común en adultos. El melanoma coroideo es un cáncer primario del ojo. Se origina de las células pigmentadas de la coroides del ojo, por lo que que no es un tumor que inicia en otras partes del cuerpo y se disemina al ojo.
El melanoma coroideo es maligno, lo que significa que es un cáncer que puede metastatizar y eventualmente diseminarse a otras partes del cuerpo. Ya que el melanoma coroideo es un tumor intraocular, y por lo tanto usualmente no se ve, los pacientes con esta enfermedad frecuentemente no reconocen la presencia de este tumor hasta que este crece a un tamaño tal que llega a disminuir la visión ya sea por obstrucción, desprendimiento de retina, hemorragia u otras complicaciones. Generalmente no se presenta dolor excepto con tumores de gran tamaño. La mejor manera de detectar esta lesión de manera temprana es realizando evaluaciones periódicas de la retina bajo dilatación.
En este tipo de cáncer no se recomienda únicamente la extracción del tumor dejando intacto el resto del ojo. Durante este tipo de cirugía, el ojo se abre lo que permite que las células cancerosas floten alrededor de los espacios del ojo. Después de la extracción del tumor la esclera se vuelve a cerrar. Algunos estudios han demostrado que hasta el 50% de los melanomas coroideos llegan a invadir la esclera, después de este procedimiento. Por lo tanto, con este tipo de cirugía no siempre es posible remover el tumor totalmente. Por último, muchos de los ojos no toleran este procedimiento y pueden llegar a desarrollar desprendimiento de retina, catarata, hemorragias y el ojo terminar siendo removido por completo, de todas maneras.
Las recomendaciones de tratamiento para el melanoma coroideo generalmente se basan en el tamaño del tumor. Los melanomas pequeños o sospechosos (aquellos con una altura menor de 3 mm) se mantienen bajo observación estrecha para detectar crecimiento antes de iniciar tratamiento. Los tumores de tamaño mediano (aquellos entre 3 y 6 mm de altura) se pueden tratar ya sea con radioterapia o con enucleación; se ha determinado que ambos tratamientos previenen la diseminación del cáncer. En tumores de tamaño grande (aquellos mayores de 6 mm de altura) el tratamiento de elección es generalmente la enucleación. Esto es debido a que el ojo no sería capaz de tolerar la cantidad de radiación que se necesitaría para tratar un tumor de este tamaño. El estudio COMS no demostró ningún beneficio al administrar radiación antes de enucleación.
Metastasis en Coroides
Tumores malignos en otras partes del cuerpo se pueden diseminar hacia dentro y fuera del ojo. Generalmente, el cáncer metastásico que aparece en el ojo, proviene de un cáncer primario de la mama en mujeres y de los pulmones en el hombre. Otros sitios de origen, menos comunes incluyen la próstata, los riñones, la tiroides y el tracto gastrointestinal. Los tumores de las células de la sangre (linfomas y leucemias) también pueden diseminarse al ojo. El tratamiento de los pacientes con metástasis en el ojo debe coordinarse entre el especialista en oncología ocular, el médico oncólogo y el oncólogo radioterapeuta. Las opciones de tratamiento incluyen quimioterapia, terapia con radiación externa y raramente, enucleación.
Nevo Coroides
Dentro del ojo puede aparecer un nevo, parecido a un lunar de la piel, y asi como los lunares de la piel, los nevos (lunares) de la coroides se pueden transformar en un melanoma maligno y por lo tanto se deben de vigilar de manera estrecha. Los nevos de la coroides se deben examinar cada cuatro a seis meses si se presentan cambios en su tamaño o pigmentación. En la mayoría de los casos, el único tratamiento recomendado es observación y vigilancia estrecha por un oncólogo ocular.
Tumores Conjuntivales
Los tumores conjuntivales son tumores malignos que crecen en la superficie del ojo. Los tipos más comunes de tumores de la conjuntiva son el carcinoma escamoso, melanoma maligno y linfoma. Los carcinomas escamosos raramente metastatizan pero pueden llegar a invadir el area alrededor del ojo, la órbita y los senos paranasales. Los melanomas malignos se pueden derivar de un nevo (lunar) o iniciar como una formación pigmentaria nueva. El linfoma del ojo puede ser un signo de linfoma sistémico o estar confinado a la conjuntiva.
Se deben remover tanto el carcinoma escamoso como los melanomas malignos de la conjuntiva. Previo al tratamiento, la mayoría de los tumores pequeños de la conjuntiva pueden ser fotografiados y vigilados en busca de evidencia de crecimiento. Los tumores pequeños pueden ser removidos por completo. En algunos casos, puede ser necesario aplicar crioterapia (congelamiento). Se pueden utilizar gotas de quimioterapia para los ojos en algunos pacientes con melanoma conjuntival. Este tipo de terapia da tratamiento a toda la superficie del ojo, es menos dependiente en la definición exacta de los límites del tumor y podría llegar a disminuir el riesgo de cicatrización después de una cirugía. En el caso de linfoma, generalmente se toma una biopsia para determinar si el tumor es canceroso.
Tumores del Parpado
Los tumores del párpado pueden ser quistes benignos, una inflamación, o tumores malignos de la piel. El tipo mas común de cáncer de párpado es el carcinoma de células basales. La mayoría de los carcinomas de células basales se pueden remover con cirugía. Si no se tratan, estos tumores pueden crecer alrededor del ojo y en la órbita, senos paranasales y hacia el cerebro. Una biopsia puede determinar si un tumor del párpado es maligno. Los tumores malignos se remueven por completo y el párpado se repara utilizando técnicas de cirugía plástica. En ocasiones, después de la cirugía, se puede requerir de crioterapia (terapia de congelamiento) y radiación.
Tumores del Iris
Existen tumores que pueden crecer dentro y por detrás del iris. Aunque la mayoría de los tumores del iris son quistes o lunares, en esta area pueden llegar a aparecer melanomas malignos. Con el fin de establecer una base comparativa se utiliza un tipo especial de fotografía del iris llamada fotografía con lámpara de hendidura. Por otro lado, la única manera de establecer el espesor de tumores del iris es mediante ultrasonido de alta frecuencia. La mayoría de los tumores pigmentados del iris no crecen. Estos son vigilados periódicamente mediante observación y fotografías. Se recomienda dar tratamiento cuando se documenta el crecimiento de un melanoma del iris.
La mayoría de los melanomas pequeños del iris pueden ser removidos quirúrgicamente. Para tumores del iris de mayor tamaño se consideran opciones de tratamiento como radioterapia con placas o enucleación.
Linfoma/Leucemia
Los linfomas pueden aparecer en el tejido de párpado, conductos lacrimales y en el ojo. En la mayoría de los pacientes con linfoma non-Hodgkin de células gigantes, la enfermedad se limita al ojo y al sistema nervioso central. En estos pacientes, aparecen síntomas en el ojo en un promedio de dos años antes de aparecer en algún otro lugar. La enfermedad misma así como el tratamiento (que puede incluir tratamiento al sistema nervioso central con radioterapia, quimioterapia o ambas) pueden alterar el funcionamiento visual del paciente.
Orbital Tumores de la Orbita
Por detrás del ojo pueden llegar a presentarse tumores y procesos inflamatorios. Generalmente estos tumores empujan el ojo hacia adelante, causando una extrusión del ojo llamada proptosis. La causa mas frecuente de proptosis es la enfermedad tiroidea del ojo y los tumores de tejido linfoide. Otros tumores que llegan a presentarse son los hemangiomas (tumores de vasos sanguíneos), tumores de la glándula lagrimal y masas que se extienden desde los senos paranasales hacia la órbita. Aunque los estudios de tomografía computada, resonancia magnética y ultrasonido son útiles para determinar el diagnóstico probable, la mayoría de los tumores orbitarios se diagnostican a través de una biopsia que se realiza mediante una orbitotomía.
De ser posible, se deben de remover los tumores orbitarios en su totalidad. Si esto no es posible o el procedimiento pudiera causar demasiado daño a otras estructuras importantes alrededor del ojo, se debe de remover una porción del tumor y enviarla a un patólogo ocular para ser evaluada. Si los tumores no pueden ser removidos durante la cirugía, la mayoría de los tumores orbitarios pueden ser tratados con radioterapia. Algunos tumores raros de la orbita llegan a requerir la remoción total del ojo y el contenido orbitario. En algunos casos se utilizan semillas de radioterapia en la orbita para tratar cualquier tejido residual de tumor.
Diagnóstico
El oncólogo ocular (un especialista en cáncer de ojo) puede determinar si usted padece de cáncer del ojo realizando un examen clínico completo. El examen pueden incluir preguntas acerca de su historia médica, evaluación de ambos ojos incluyendo una evaluación bajo dilatación de la pupila, ultrasonido del ojo y toma de fotografías especializadas. En el caso de cáncer ocular, no se recomienda generalmente la toma de biopsias para el diagnóstico de tumores, como en otras partes del cuerpo. Aunque en ocasiones puede ser necesario, en la mayoría de los casos se evita tomar biopsias porque esto requiere abrir el ojo lo que implica el riesgo de diseminación de las células malignas.
Evaluacion del Ojo
Su oftalmólogo puede ser capaz de reconocer un cáncer de ojo por su apariencia - por el grado de pigmentación del tumor, por su forma y ubicación y otras características. A diferencia de tumores en otras partes del cuerpo, la mayoría de los tumores cancerosos del ojo, incluyendo el melanoma coroideo, pueden ser visualizados directamente a través de la "ventana" que es la pupila.
Ultrasonido (Ecografia)
Durante un examen de ultrasonido, se coloca una pequeña sonda en el ojo la cual manda ondas de sonido hacia el tumor. Los patrones formados por la reflexión de las ondas de sonido sirven para confirmar la presencia de tumores. El ultrasonido también puede determinar la presencia de invasión extraocular (cuando el tumor se disemina por fuera del ojo) así como el espesor y altura del tumor. Se toman fotografías blanco y negro de las imágenes del ultrasonido, las cuales son interpretadas por su médico.
Para ayudar en el diagnóstico, los oftalmólogos utilizan dos tipos especiales de fotografía: fotografías de fondo de ojo y angiografía con fluoresceína.
En la angiografía con fluoresceína se inyecta un colorante especial en la vena de su brazo. A medida que el colorante pasa por las venas de la parte posterior de su ojo, esto permite la visualización de la circulación sanguínea de la retina y de las capas por debajo de esta, realzando cualquier anormalidad. Este estudio no es diagnóstico pero es útil para excluir otras anormalidades posibles.
El fondo del ojo incluye la retina, mácula, fóvea, nervio óptico y vasos de la retina. En la fotografía de fondo de ojo se toman fotografías de la retina a través de la pupila con cámaras especialmente diseñadas para esto. Este es un procedimiento no invasivo e indoloro que permite una visión exacta de la retina, nervio óptico y vasos sanguíneos.
Evaluaciones Adicionales
Su doctor puede solicitar que se le realice un examen físico completo y pruebas específicas dependiendo de los hallazgos en su ojo. Estas pruebas pueden incluir resonancia magnética (MRI), tomografía computada, radiografía de tórax y exámenes de la sangre. Las radiografías y exámenes de la sangre se realizan en caso de que exista metástasis del melanoma coroideo, ya que estas metástasis se encuentran principalmente en el hígado y los pulmones.
La tomografía computada involucra la toma de una serie de imágenes de tipo rayos X que producen una imagen muy clara de los ojos, tejidos circundantes y el cerebro. A diferencia de una máquina ordinaria de rayos X, la cual solo toma una imagen a la vez, la tomografía toma una serie de fotografías pequeñas mientras la máquina rota alrededor del paciente.
La resonancia magnética utiliza campos magnéticos y ondas de radio los cuales están conectados a una computadora, para crear imágenes de diferentes areas dentro del cuerpo. Existen antenas dentro del aparato de resonancia magnética que recogen las ondas de radio y las alimentan a una computadora que integra la imagen. Ya que la resonancia magnética puede "ver" a través del hueso, esta técnica produce imágenes mas precisas de tumores que se encuentran cerca del hueso o en la órbita.
El bastón blanco
El bastón blanco, auxiliar principal en la deambulación, es también un simbolo, un cartel enorme que dice "Soy ciego, cuidado!" En esta doble función, para ver y ser visto se relaciona con la ambivalencia que, como tal, despierta: Indispensable para percibir, "tercer ojo" insustituible. (La mayoría de las personas ciegas detestan que un guía ocasional tome el bastón: Lo describen como invasión a la intimidad, del mismo modo que el que usa anteojos no quiere que se los toquen.) Es más que una prótesis: es una prolongación del yo.
Ambiente libre de estimulos: cerrar los oídos
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Si cada indicio del medio sirve para orientarse, si las antenas deben estar siempre conectadas y la atención al máximo, con riesgo de vida (Esta situación ha sido descrita por Borges, en uno de sus poemas como "El desnivel acecha... cada paso puede ser la caída)
Se hace difícil relajarse, bajar el nivel de vigilancia y volver la atención hacia adentro, aún en ambientes donde no existe peligro. Las técincas de relajación son de vital importancia, en su faz tanto terapeútica como preventiva.
La atención exacerbada, tiene como contracara, tensión excesiva. El paulatino entrenamiento en "Bajar la guardia" en un lugar familiar y en posición acostada o sentada, sin riesgo de caer, de llevarse a alguien por delante o ser atropellado por otro, posibilitará volver la mirada interior a ese desconocido tan maltratado: el propio cuerpo. REENCUENTRO PLACENTERO CON EL PROPIO CUERPO: Algunas personas que han pasado por períodos de enfermedad orgánica seria, accidentes, cirugías, periodos de postración u otras agresiones al sí mismo corporal, pueden llegar a sentir su cuerpo como espacio de dolor y agresión (Como señalan algunos protagonistas de esta historia "a veces siento que mi propio cuerpo es un apendice que debo arrastrar penosamente; otras, es un enemigo a vencer...él y yo siempre estamos luchando, lo malo es que nunca sé quién gana." "Siempre fue algo que me trajo problemas." "Es una cosa que duele." "Ya me olvidé de cómo es estar bien.")
Esta sensación de que lo único que se puede experimentar es dolor y displacer, que los demás no llegan a entender lo que sucede, puede dar lugar a una "Auto - anestesia" secundaria: Se elije, concientemente o no. no sentir, por que el dolor es demasiado. Después de ese pasaje por situaciones tan traumáticas, uno de los objetivos debería ser volver a recuperar el cuerpo propio como espacio de placer y no de dolor; de encuentro y no de lucha; creador en vez de destruído; recordar que hay otras sensaciones corporales además del miedo, del dolor y de la angustia; sexuado en vez de agredido, y por lo tanto, querible y querido, amado y amante, disfrutado y disfrutable.
Poder, en todo caso, reconocer que la esencia de su persona radica en aquello que queda, no en lo perdido, y poder, a partir de ahí, instrumentar estrategias para adaptarse a la nueva situación.
EJE INTERNO: LAS COORDENADAS DEL PROPIO CUERPO.
AUTOSOSTÉN: ORIENTACIÓN EN EL ESPACIO / CALCULO DE DISTANCIAS. PREVENCIÓN DE PROBLEMAS
POSTURALES: EJE IMPOTENCIA - OMNIPOTENCIA. SENTIDO DEL OBSTÁCULO.
La discapacidad visual adquirida
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Las personas con discapacidad visual, y las instituciones que las nuclean son tomadas como referentes válidos a la hora de requerir información sobre cómo actuar ante problemas visuales, propios o de alguien muy cercano. Se crea así una cadena informal de circulación de datos útiles, que permiten a los afectados orientar acciones tendientes a la superación de dificultades específicas. Asimismo, el encuentro con alguien que atravesó situaciones similares, provoca una sensación de empatía que es, de por sí, motorizadora.
En lo que respecta a la conciencia del propio cuerpo y a la orientación en el espacio, el proceso de rehabilitación ya mencionado da los elementos básicos, a través de las áreas de Orientación y Movilidad y Actividades de la Vida Diaria; El docente acompaña este proceso, y, en el mejor de los casos, todo el equipo de rehablitación colabora para vencer los obstáculos. En los casos en que exista un resto visual útil, el proceso por el cual el mismo es desinvestido como fuente principal de información, pero al mismo tiempo, utilizado al máximo, es largo y sujeto a gran ambivalencia. (Descrito por ejemplo, como: "Una loca que camina con un bastón de ciego... mirando vidrieras.)
La situación óptima implica salir de la falsa dicotomía CIEGO - VIDENTE, para reconocerse como esa otra cosa, que unas veces utiliza estategias visuales y otras veces, no visuales, en donde lo variable de la situación, la dificultad para explicarla y la tristeza y preocupación por la salud visual forman parte indisoluble del cuadro total.
Presento el siguiente testimonio: "Hoy escuché por primera vez esas palabras fatídicas, las que toda persona miope teme más que ninguna, ese fantasma omnipresente, ominoso, terrible: "se ha desprendido la retina". Mi ojo derecho nunca vio más que unas manchas coloreadas. El otro, el izquierdo, el que mira esta página, sigue dando batalla. Más cansado, con menos resistencia y menos fuerzas, informa todos los años de esos números que ya debería saber de memoria: 4, 7... Y ese veredicto salvador: sigue todo igual; aún recibo la misma respuesta, al hablar de mi visión: no parece que vieras tan poco. Y mi ojo derecho, mientras tanto, inadvertido, a la sombra del otro ojo, el que servía, fue deteriorándose de a poco. Cada vez, las manchas eran más difusas. Yo recordaba su presencia sólo cuando me dolía o cuando el espejo me mostraba que tenía dos ojos. De vez en cuando, iba notando cambios: unas manchas en el campo visual, una pequeña nube. Y hoy me confirmaron lo que yo ya sabía: la retina se ha desprendido, no hay nada que hacer con ella. ¿Por qué me produce tanta angustia la pérdida de un ojo que, según los médicos, nunca sirvió para nada? ¿Por qué este hueco en el pecho? ¿por qué tengo tantas ganas de llorar?
Hoy he recordado algo que prefiero olvidar: mis ojos son frágiles, mi cuerpo es frágil. Y, una vez más, confirmo que no estoy a salvo del miedo." CONTACTO CON PARES. La posibilidad de compartir con otros los problemas y las estrategias para resolverlos, los sentimientos encontrados y la alegria por los logros; el reconocerse en otros, permite no solo una catarsis sino el aprendizaje de herramientas concretas transmitidas boca a boca: por ejemplo, un taxi se diferencia de un coche particular por el ruido del motor, porque los taxis funcionan a gas -oil y los particulares, a gasolina. Conocer la existencia de recursos como bancos de horas de lectura, libros grabados, trucos para manejarse en la cocina... la utilidad de cada recurso dependerá de los objetivos y necesidades de cada persona.
Ceguera de nacimiento
Nos referimos a aquellos casos en que el resto visual no es lo suficientemente útil como para guiar los dezplazamientos del sujeto en el espacio y donde la imitación de gestos y posturas está vedada. Por el grado de dificultad, suele descubrirse más tempranamente; de no existir estimulación adecuada, puede amentar el riesgo de autismo y pseudo - debilidad. Aquí, el grado de estimulación recibido, la existencia o no de déficits asociados, las pautas de crianza y el vínculo madre - hijo, van a ser factores importantes, pero todas las investigaciones coinciden en que la ceguera afecta y retrasa el desarrollo motor y de auto percerción.
Adolescencia y discapacidad Toda la conflictiva edad propia de la adolescencia se agrava y se potencia cuando el sujeto padece algún tipo de discapacidad. En esta etapa se produce un cambio y una evaluación del propio cuerpo, de las posibilidades, de los roles y los proyectos; un encuentro consigo mismo. Muchas personas nacidas con algún tipo de discapacidad sitúan entre los 13 y 14 años, la etapa en que tomaron conciencia de su handicap. Por un lado se hace mayor la presión del grupo para responder a ciertas expectativas; por otro, muchas veces, ciertas etapas se alargan y un adolescente se encuentra, por ejemplo, en un grado escolar que no corresponde a su edad, con pares que no comparten las inquietudes tan difíciles de entender o de nombrar, o ante la imposibilidad de continuar su educación; otras veces se duda acerca de la propia sexualidad, de las posibilidades de iniciar una vida de pareja o de desempeñar un trabajo.
Inquietudes que, muchas veces, el medio no puede comprender ni responder; ante esta angustia, se desplaza indefinidamente hacia el futuro la discusión de las reales posibilidades de realización. Si en cualquier caso existe ambivalencia, en los padres, frente a un adolescente (que se expresa en la lucha entre mantenerlo niño o guiarlo hacia la adultez), ésta se potencia en el caso de un hijo discapacitado. Los polos, sobreprotección - desprotección, entre los cuales debería situarse el sano equilibrio, oscilan a impulso de sentimientos contradictorios.
El peligro de una sobreexigencia exagerada se hermana con el riesgo de suspender las exigencias lógicas por lástima o temor. A veces estas dos actitudes coexisten en distintas áreas de la vida. Es común la depresión en esta etapa, la confrontación con las posibilidades y las imposibilidades y su distancia de los deseos producirá durante toda la vida sentimientos angustiosos, que cada uno tratará de manejar como mejor pueda. Negación, agresión hacia afuera, somatización o acción orientada a resolver problemas concretos son algunas respuestas posibles.
El conflicto con la propia sexualidad es otra área en la que puede presentarse estancamiento. A muchas personas con discapacidad les cuesta asumirse como sexuadas (aunque esta sexualidad deba expresarse y ponerse en acto de maneras no tradicionales), el miedo a no resultar atractivos, el desconocimiento del propio cuerpo, el sentimiento de presión (la vida sexual es una cosa más en la que se debe probar que se puede), conspiran contra el placer, el crecimiento y la armonía. Ser sexuado significa ser adulto y eso genera temor. Podemos citar también aquellos casos en los que la "edad mental" no coincide con la del cuerpo, planteándose la pregunta acerca de su edad psicosexual.
La posibilidad de realizarse por medio de un trabajo es, en muchos casos, difícil. El estudio es visto, no como una medio para un futuro proyecto, sino como un fin en si mismo, una manera de llenar el presente. Y el trabajo, no como una manera de obtener ingreso y satisfacción personal, sino simplemente para mantenerse ocupado. Al llegar a esta etapa etaria, los recursos educativos y de rehabilitación suelen agotarse. Resulta muy difícil construir un proyecto de vida, ya que las escuelas especiales, terapias, instituciones de rehabilitación contemplan la infancia,la adolescencia y no continúan apoyando la construcción de un proyecto de vida adulto. La persona que queda discapacitada en una etapa posterior de su vida. La pérdida brusca o paulatina de una capacidad física es siempre una situación traumática y de crisis que, en muchos casos, es vivida como intolerable para el yo. Generalmente se homologa esta situación a un duelo. ("Sé desde hace mucho que la tristeza, la angustia, el dolor y la incertidumbre son parte de mi y que debo convivir con ellos como lo hago con mis piernas que se doblan, mis caderas que me duelen y mis manos que no obedecen como yo quisiera.")
La manera como cada persona enfrenta esta situación, y pueda volver a ser alguien productivo, creativo, feliz, etc. dependerá de diversos factores: De factores previos de personalidad, circunstancias externas, apoyo o falta de el de parte del grupo familiar, edad, historia laboral previa, tipo y grado de discapacidad. El resultado, en el mejor de los casos, de este proceso, será que la persona pueda aceptar su parte discapacitada al resto de su persona; integrar seguramente, no como algo valorado positivamente, pero que existe, sin apelar a mecanismos de negación poco saludables.
Desarrollo del tacto, oído y propiocepción
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Para las personas con disminución visual severa, los estímulos del ambiente (Sonidos, olores, sensaciones.) son indicios para orientarse en el espacio. Lo que era fondo, pasa a ser figura. No es cierto que "los ciegos escuchan mejor" como lo señala la creencia popular; lo que ocurre es un entrenamiento selectivo en la percepción y análisis de los datos que ingresan por vías no visuales.
Los estímulos que para quien utiliza su visión como sentido principal de orientación, serían secundarios e irrelevantes, para alguien que ve poco devienen en dato principal: El aroma de un comercio en particular, la textura del suelo, un sonido repetido referido a una actividad determinada, las curvas en el recorrido de un transporte público, las diferencias de eco entre un espacio cerrado y otro abierto, el sonido de los vehículos que pasan, indican con cierta seguridad referencias acerca de dónde se encuentran y de cómo proceder. Dicho entrenamiento no es automático. En el caso de los niños nacidos con baja visión, que pueden utilizar parcialmente su resto visual, los primeros ensayos de marcha van incorporando señales no visuales como información útil, incluso antes de que la existencia de un problema visual sea percibida por el entorno.
Es frecuente que el déficit visual coexista con problemas motrices, por ser la prematurez una de las principales causas de ambas patologías.En estos casos, el aprendizaje de la marcha es más lento y ocurre más tarde; cada paso debe ser pensado y la dificultad es mayor. Es frecuente, también, que ocurran periodos de hospitalización e inmovilización, por problemas de salud de origen variado.
La actitud del entorno es una variable determinante: Que se promueva o se desaliente la independencia; que exista o no conocimiento y voluntad para estimular al niño; la existencia de hermanos, el contacto con otros niños. El descubrimiento temprano del problema visual (que no es lo más frecuente en estos casos, ya que la visión sigue siendo usada como sistema de orientación y reconocimiento del ambiente) puede ser un arma de doble filo: su aspecto positivo es la posibilidad de iniciar tempranamente el uso de anteojos, en los casos en que los mismos sean de utilidad; que el sujeto pueda recibir estimulación visual (entrenamiento que tiene el objetivo de enseñar a ver, o sea a recoger e interpretar información visual) lo que mejora su rendimiento; así como la posibilidad de orientar a la familia; prevenir la evolución desfavorable de la patología visual, etc.
Como aspecto negativo, podemos señalar el peligro de que la disminución visual devenga "etiqueta" y se asocie a una imposibilidad total o al ambiente percibido como peligroso en extremo, desalentándose los intentos de exploración : (-"Tú no ves, no vas a poder"-; -"Cuidado, eso es peligroso"- ;-"Te vas a caer.") o dando un trato diferencial respecto de los hermanos (Sobreprotección, dificultad para poner límites, exigencia inadecuada para su edad hacia los hermanos mayores) o por el contrario, negación de la dificultad, con sobrevaloración de las posibilidades reales. La valoración que de si mismo hace cada ser humano está, en gran parte, condicionada por la imagen que devuelve este primitivo espejo, encarnado en los otros mas significativos. La visión de si mismo como capaz o incapaz, como valioso o sin valor, como digno de ser querido o no, que después afectará, sus sentimientos futuros, su vida de relación y sus actividades, dependerá en gran medida de ello.
Aquí, la posibilidad de imitar gestos y posturas como génesis del propio esquema corporal está conservada, si bien con limitaciones; por ejemplo, puede ser útil solo referida a personas que se hallen cerca; abarcar posturas, pero no expresiones o viceversa; depender de las condiciones de luz, etc. Es frecuente que personas con una disminución visual congénita, descubierta tardíamente y que no han recibido entrenamiento específico para paliarla, descubran, en el contacto posterior con pares, que han "inventado" por sí mismas estrategias similares a las de éstos, realizando de manera intuitiva un proceso de auto - estimulación visual y de auto -rehabilitación. ( Observar a personas que cruzan la calle, utilizando la conducta de estas como indicación acerca de cuándo cruzar, cuando la visión residual no es suficiente para ver los semáforos; tomar el peso de un recipiente como indicativo de su contenido; aprovechar la visión de color para compensar deficiencias en la de contraste, o viceversa; advertir el tamaño relativo de los objetos, supliendo con esto la ausencia de la percepción de perspectiva y profundidad. ) Dejo hablar a quien sabe de esto por lucha propia: "¿Qué cosa será ver bien? Desde los 8 meses, cuando ese señor de guardapolvo blanco me puso los primeros anteojos, mi mundo ha sido así. Los colores son como yo los veo; Las formas, en cambio, deben ser mucho más nítidas. Y la dificultad de explicar cuánto veo; a veces parece mucho y a veces casi nada: si hay poca o demasiada luz, si estoy cansado, si lo que hay para ver cabe o no en mi campo visual... Nadie, ni yo mismo, lo puede saber con certeza. Me contaron - yo no lo puedo recordar - de mi expresión maravillada cuando descubrí lo que es ver.
Desde mi primer paseo con anteojos, ya sabía que esos trozos de cristal iban a ser parte de mi cuerpo, nunca rompí un par, ni siquiera de bebé." La edad escolar suele ser la época en que se descubre el déficit visual, con el aprendizaje de la lecto - escritura. ("No ve el pizarrón.")
La decisión de iniciar la escolaridad en una escuela común o especial, cuándo iniciar la integración, etc. debe ser tomada atendiendo a cada caso ¿Qué es más beneficioso, ser uno más entre pares con dificultades similares; aprender a moverse tempranamente en un mundo "hecho para los normales", conviviendo con la diferencia o iniciar paulatinamente este proceso? Tanto la integración compulsiva como el aislamiento extremo pueden ser causa de sufrimiento.